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NON TAGLIATE SUI DISABILI (di Stefano Olivieri)

L'articolo che sto per riproporre l'ho scritto il 13 giugno del 2007. Ha fatto il giro del web, ancora oggi lo ritrovo su molti portali, grazie al copyleft che accompagna tutti i miei lavori. Avevo 56 anni e Francesco, mio figlio, ne aveva 29. Ora lui ha gli anni di Cristo e pare che in croce, dopo Berlusconi, lo possa mettere perfino il governo tecnico. Sono voci che girano, ovviamente, io voglio continuare a fidarmi - in modo vigile - di questo nuovo governo tecnico che deve trovare i soldi per tutti. Se mi sbaglio, sarò felice di correggermi. Non voglio dire che cosa succede se non mi sbaglio. Diciamo che certe cose è bene dirle prima. Buona lettura.

 

Una vita sola non basta

Di Stefano Olivieri
Roma, 13 giugno 2007
 
Allevare un figlio disabile costa dal suo primo giorno di vita. All’inizio tutti i bambini sembrano uguali, piangono e agitano le manine, fanno la pipì in continuazione, prendono il latte dalla mamma stringendo i piccoli pugni. Le prime settimane fanno in genere scomparire quasi del tutto le ansie per un parto difficile e prematuro, le preoccupazioni per un esserino che con il calo fisiologico può facilmente arrivare a pesare meno di un kg. di peso. Ce la fa, non ce la fa, tutti appesi al suo faccino, alle sue smorfie prima di sporcare il pannolino, ma è tutto normale, nella prassi prestabilita e consumata di una giovane famiglia che si allarga. I parenti e gli amici che si affacciano di continuo a casa tua, che gli portano regali sciocchi e inutili, che si complimentano con tua moglie che ha riacquistato subito la linea.
 
Poi avviene qualcosa, verso il terzo o quarto mese di vita. Anzi non avviene qualcosa. Ancora meglio, avviene qualcosa di anomalo. Il bambino tira su la testa e non la fa ricadere giù dopo qualche secondo, come tutti gli altri. “E’ più forte, è più sveglio” ci diciamo inorgogliendoci per lui. Però alla visita pediatrica di routine per i prematuri il medico ci consiglia cautela, parla di “ipertono”, di “iperattività”. Non è più precoce degli altri bambini, c’è piuttosto un problema di difettoso controllo del rilascio dei muscoli, va controllato. Inizia il tunnel.
 
Esami su esami, molti a pagamento perché si va dal migliore e non si può aspettare. Elettroencefalogramma, visite su visite,  lui ancora così piccolo e già va e viene dagli ospedali, con la mamma come appendice, un cordone ombelicale che invece di recidersi si ingrossa a dismisura e non si reciderà mai, per la vita. Passano i mesi e il gap diventa evidente, si entra nei gironi infernali della fisioterapia forzata, il trattamento “Vojta”. Mamma e figlio per un anno e più, due volte al giorno sull’autobus da casa fino a via dei Sabelli, al centro di neuropsichiatria infantile, a far la fila per la seduta di fisioterapia. Poi all’improvviso uno scivolo previdenziale mette in pensione da un giorno all’altro tutte le fisioterapiste anziane e lascia il centro in mano a ragazzi freschi di corso, il passaparola fra le mamme è fulmineo, chi ha il telefono privato di qualche fisioterapista pensionata lo passa alle altre. Si continuerà come prima ma stavolta a pagamento, per i disabili il welfare è un vestito sempre troppo stretto.
 
Provate a passare 28 anni così, seguendo un figlio notte e giorno, attraversando Luminalette e operazioni chirurgiche per metterlo in piedi, piangendo di gioia ad ogni minimo suo progresso. Pensate a quando cresce e diventa uomo, ma dovete continuare a vestirlo e a lavarlo, cercando di diventare invisibili e discreti come servitori estranei quando comincia a mostrare vergogna della sua nudità di fronte alla madre e al padre. Pensate alla sua rabbia di vita, alla voglia di scrollarsi di dosso l’handicap, di dimostrare che le gambe non possono fermare, non debbono fermare la mente, l’intelligenza, la creatività. Pensate alla sua delusione quando già a 14 anni, l’età per il primo motorino, la sua folla di amici si azzera all’improvviso perché per gli altri l’orizzonte si è allargato.
 
Pensateci e riflettete. Prima di scrivere queste righe ho surfato nel web nei forum dedicati alla disabilità, e ho trovato tanta solidarietà ma anche tanta, ma tanta miserabile ignoranza. Ottusa cattiveria di chi definisce impropri e arbitrari i “privilegi” economici dei disabili, dall’indennità di accompagnamento al permesso di circolazione e di sosta. Francesco, mio figlio, farebbe volentieri a cambio fra la sua disabilità indennizzata e un posto di banchista al bar assegnato a un normodotato, perché sa già che semmai potesse avvenire una cosa del genere, il giorno stesso userebbe le sue gambe buone per cercare qualcosa di più adeguato alla sua ambizione, alla sua cultura costruita e coltivata meticolosamente nel campo che ama, quello del cinema. Le userebbe per scegliere di uscire quando vuole con gli amici, per guidare l’auto, per farsi una vita e mantenersi da solo, altro che indennità.
 
Il welfare state per i disabili in Italia è purtroppo diventato un welfare family. Tutti a dare soldi e aiuti alle famiglie, a offrire viaggi già organizzati, spiagge già attrezzate, risorse preconfezionate. Tutte cose che nella maggior parte dei casi finiscono con l’accentuare la diversità, l’esclusione sociale non solo del disabile ma anche della sua famiglia dal resto del contesto. E ciò che è più grave, nessuna semplificazione nelle prassi burocratiche, milleuno file da fare per avere la pensione, poi rinnovarla, e poi il bollo, e poi ancora altre visite al compimento della maggiore età quasi che dalla tetraparesi spastica già diagnosticata si potesse guarire andando a Lourdes.
 
Chi non ha un figlio disabile non può capire, deve accettarlo per fede e per solidarietà umana ciò che scrivo, oppure rifiutarlo apertamente. Preferisco un cattivo sincero a un anima pelosa, che ti guarda e ti dice “poverini” e poi ti fa i conti addosso per i tre giorni al mese che ti prendi di legge 104, per l’aspettativa di due anni ex lege 151, per quel contrassegno con la sedia a rotelle che ti consente di entrare nella ztl. Privilegi li chiamano, e mostrano invidia, quasi quasi mi verrebbe voglia di fargli provare davvero che cosa vuol dire non poter contare sulle proprie gambe.
 
La disabilità è una malattia sociale profondamente contagiosa all’interno del nucleo familiare. Dal figlio passa ai genitori, li logora e li asciuga, appanna il loro entusiasmo, spenna le loro ambizioni fino a ridurle ad un esile lancia, l’ autonomia del figlio prima che sia troppo tardi, prima che a loro manchino del tutto le forze. Se la sua rabbia di vivere e di emanciparsi è come una droga e ti fa stare in piedi, è il resto dell’organismo che ormai cede, per i bocconi amari che devi ingoiare sulla tua carriera negata, per la cattiveria e il cinismo della gente intorno, per la solidarietà pelosa di uno Stato che vorrebbe tapparti la bocca con qualche soldo in più purchè ci pensi tu a tuo figlio, a fargli il bagno e cambiargli le mutande la mattina, a tentare di aiutarlo quando non trova nessun amico al telefono, a esortarlo ad avere speranza perché prima o poi arriverà il momento in cui potrà far valere il suo sapere e nessuno gli sbatterà più la porta in faccia. Vorrei che fosse domani, che lui potesse venire a dirmi che ha trovato un lavoro ben remunerato e non precario nell’ambiente del cinema, e che ha deciso di provare a vivere da solo e prendersi una badante. Vorrei vedere il suo futuro finalmente fuori dal tunnel e il giorno dopo farei domanda di pensione, anche se ho solo 56 anni, perché addosso me ne sento 70 e mi piacerebbe passare anche un solo week end al mare con mia moglie come due fidanzati, sapendo che Francesco è contento e lontano da noi. Ma forse una vita sola non basta per raggiungere tanta felicità.

Stefano Olivieri

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Pubblicato il 29/11/2011 alle 19.44 nella rubrica Etica & dintorni.

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